Esclerose Lateral Amiotrófica

• Definição [Yamanaka et al. 2008, Eisen 2009] 
• Ventilação Não Invasiva [Madarame et al. 2008, Poon et al. 2010, Andersen et al. 2012]
• Sinais Aferidos [Hanning & Alexander-Williams 1995, Jevon et al. 2012, Morais et al. 2013]
• Sistema de Monitoramento [Morais et al. 2015, Morais 2015]

Objetivos

• Levantamento de Requisitos
• Especificação do sistema
• Implementação do sistema
• Contribuir com a QV de pacientes com ELA
• Contribuir com a popularização da ADS

Fundamentação

• Incidência de 1 a 3 casos por 100.00 habitantes
• Sobrevida mediana de 3 a 5 anos
• Óbito por paralisia respiratória [Hauser & Josephson 2015]
• Portaria 1.370 GM/MS 2008

Fundamentação

 Distribuição de médicos por mil habitantes no Brasil

Fundamentação

Distribuição de especialistas por cem mil habitantes no Brasil

Fundamentação

Fundamentação

Fundamentação

• Má distribuição de profissionais [Massorte et al. 2013]
• Ambiente Domiciliar [Borges 2003, Brondani et al. 2010, Lewin 1939]
• Infecção Hospitalar [Teixeira et al. 2004, Lima et al. 2007]
• Trabalhos defendendo ADS [Fernandes et al. 2013,  Dieckmann 1994, Kinsella 2008, Morais et al. 2013, Mendes 2001]

Requisitos

• Multi-usuário
• Multi-stakeholder
• Distribuído
• Integração Multi-modal
• Dinamismo
• Condições de cuidados complexos
• Espaços de interação compartilhados

• Serviço x Experiência do Usuário
• Controle e Propriedade dos Dados
• Prestação de Contas
• Mudança de Múltiplos Requisitos

[McGee-Lennon 2008]

Arquitetura Geral

Arquitetura de Comunicação

Resultados

Resultados

Resultados

Resultados

Resultados

Resultados

Conclusão

• Contribuição com a popularização do ADS
• Redução de custos
• Melhora na qualidade de vida

Trabalhos Futuros

• Integração Plataforma RH
• Modelo genérico de monitoramento
• Banco Médico Público para Pesquisa

Referências

Andersen, PM, S Abrahams, GD Borasio, M Carvalho, A Chio, PV Damme, O Hardiman, K Kollewe, KE Morrison, S Petri, PF Pradat, V Silani, B Tomik, M Wasner & M Weber (2012), ‘Efns guidelines on the clinical management of amyotrophic lateral sclerosis (mals) â revised report of an efns task force’, European Journal of Neurology 19(3), 360–75.

​Borges, CF (2003), ‘Dependência e morte da âmãe de famíliaâ: A solidariedade familiar e comunitária nos cuidados com a paciente de esclerose lateral amiotrófica’, Psicologia em Estudo 8, 21–29.

Brondani, CM, M Beuter, NAT Alvim, C Szareski & LS Rocha (2010), ‘Caregivers and strategies for home care patients’, Texto & Contexto Enfermagem 19(3), 504–10.

Cadastro Nacional de Especialistas, Ministério da Saúde (n.d.), http:// www.cne.saude.gov.br/. Acessado: 2016-06-21.

Referências

Dieckmann, JL (1994), ‘Home health administration: an overview’, Handbook of home health care administration pp. 3–13.

Eisen, A (2009), ‘Amyotrophic lateral sclerosis: A 40-year personal perspective’, Journal of Clinical Neuroscience 16(4), 505–12.

Hauser, SL & SA Josephson (2015), Neurologia Clínica de Harrison, 3a edição, Artmed, São Francisco. Jevon, P, B Ewens & JS Pooni (2012), Monitoring the critically ill, 3rd edition, Wiley-Blackwell, Londres. Kinsella, A (2008), ‘The home telehealth primer’, Information for Tomorrow .

Lewin, K (1939), ‘Field theory and experiment in social psychology: Concepts and methods’, American Journal of Sociology 44(6), 868–896.

Referências

Lima, ME, D Andrade & VJ Haas (2007), ‘Avaliação prospectiva da ocorrência de infecção em pacientes críticos de unidade de terapia intensiva’, Revista Brasileira de Terapia Intensiva 19(3), 342–7.

Madarame, T, T Inoue, M Shino, H Tanaka & M Kamata (2008), The development of a brain computer interface device for amyotrophic lateral sclerosis patients, em ‘Proceedings of the International Conference on Systems, Man and Cybernetics’, IEEE International Conference on Systems, Man and Cybernetics, Singapore, NY, USA.

McGee-Lennon, MR (2008), Requirements engineering for homecare technology, em ‘Proceeding of The Twenty-Sixth Annual Sigchi Conference on Human Factors in computing Systems’, ACM, pp. 1439–1442.

Mendes, W (2001), ‘Homecare: uma modalidade de assistência à saúde’, UnATI .

Ministério da Saúde (2008a), ‘Portaria no 1.370, de 3 de julho de 2008’.

Referências

Morais, A. H. F., P. H. Cardoso, M. C. R. Dantas, M. E. Dourado Junior, R. A. M. Valentim & C. L. B Guerra Neto (2015), Esclerose lateral amiotrófica: aspectos da ventilação não invasiva e uma proposta de monitoramento homecare, em ‘Telessaúde no Brasil e a Inovação Tecnológica na Atenção Primária’, Edufrn, Natal, pp. 309–344.

Morais, A. H. F., R. A. M. Valentim & G. B. Brandão (2012), ‘Esclerose lateral amiotrófica: Uma revisÃo do estado da arte para sistemas de mo- REFERÊNCIAS BIBLIOGRÁFICAS 27 nitoramento em homecare’, Revista Brasileira de Inovação Tecnológica em Saúde 2(4), 9–18.

Morais, AHF (2015), Fuzzy Angel: Uma Arquitetura Distribuída de Telemedicina Para Monitoramento de Pacientes com Esclerose Lateral Amiotrófica, Tese de doutorado, UFRN, Natal, RN.

Referências

Morais, AHF, GHS Silva, RAM Valentim, RR Dantas, LRC Cavalcanti & MET Dourado Júnior (2013), ‘Um anjo para ela: arquitetura baseada em visão computacional aplicada ao monitoramento on-line de parâ- metros respiratórios de pacientes com esclerose lateral amiotrófica (ela) em ambiente hospitalar’, Revista Brasileira de Engenharia Biomédica 29(2), 206–210.

Poon, CA, KA Becker & MR Littner (2010), ‘Noninvasive positive airwaypressure in hypercapnic respiratory failure in noncardiac medical disorders’, Sleep Medicine Clinics 5(3), 451–70.

Teixeira, PJZ, FT Hertz, DB Cruz, F Caraver, RC Hallal & JS Moreira (2004), ‘Pneumonia associada à ventilação mecânica: impacto da multirresistência bacteriana na morbidade e mortalidade’, Jornal Brasileiro de Pneumologia 30(6), 540–8.

Referências

Yamanaka, K, SJ Chun, S Boillee, N Fujimori-Tonou, H Yamashita, DH Gutmann, R Takahashi, H Misawa & DW Cleveland (2008), ‘Astrocytes as determinants of disease progression in inherited amyotrophic lateral sclerosis’, Nature Neuroscience Journal 11(3), 251–3.